【编者按】：

　　2014年12月1日，世界艾滋病日。澎湃新闻为你讲述一对艾滋夫妇和他们孩子的故事。

　　19年前，妻子小雪(化名)由于产大出血，在老家的医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后，她再度怀孕时，被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰（化名）也被确认感染艾滋病毒。

　　2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

　　从2005年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的痛，他们的爱，他们的忧伤，他们的快乐。

　　2014年，全家的生活节奏依旧围绕着孩子们展开。19年前出生的大女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任；9岁的小儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一；这一年，刘杰继续和帕金森和艾滋做斗争，他每天散步锻炼，空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影。陪孩子阅读、运动、玩耍，成了小雪和刘杰业余的全部。

　　小雪说，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得了。

　　写这些文字之前，首先要感谢一直以来关心和照顾我们的好心人，有我们的亲人、同学、吴奶奶，还有其他一直以来给予我们关爱的人。

　　如果不是12月1日的到来，如果不是《东方早报》的渊源，我大概会有一段时间不写东西。虽然每天在吃药，但一切都已习以为常。我几乎忘记了我是病人。这便是平静与淡然吧。

　　今年以来，我和杰大多时间都处于一种安然忘我和奉献的状态，自始至终沉静而安逸，闲散而充实，在自己狭小而广大的空间里自在，带着度假的心情度过每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。

　　女儿接替我每周去医院给杰开药

　　在这一年里，我们的家庭完成了一件重大事情女儿的高考，这也是她人生中的大事吧。不能说如愿以偿，但总算进了一所211高校的工科专业。如果她再勤奋一些,应该会有更好的结果吧，但人生没有如果。

　　高考的最后一年女儿始终不在积极进取的状态，好像缺少了拼搏的劲头，我们替她着急担忧，杰更是殚精竭虑,总是尽最大努力给孩子们买来营养和健康的各种食品，从不间断。(我们)在上给女儿创设一个愉快轻松宽裕的家庭氛围，让她安静参考高考。

　　虽然结果不算理想，但杰说他依然想对女儿说一声：谢谢。感谢女儿一直以来给予他的待，因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。如同天下父母一样，我们热切期待孩子们的成长，希望孩子们的未来充满与幸福。高考虽然已经走远了，但孩子们依然是我们无穷的期待。我们期待女儿奋发的那一天，还期待女儿开始工作的那一天，还有很多很多......

　　女儿高考结束后，全家乘火车去了外出旅行，徒步登山赏景观瀑，杰也很棒，没有拖一点儿后腿，大部分时间他都独自行走，比较湿滑的山道我则牵着他的手避开人群慢慢走过。此行，虽时间不长但也悠然自在，山美水美更美。

　　暑假里女儿还接替了一件我做的事情，每周替杰去一次医院开药。我相信这一生里总是父母替儿女做得太多太多，而儿女能够替父母做事的机会不会太多。尤其杰行动不便，之所以要求孩子这么做，是让他们学会体谅父母，学会担负责任，学会。

　　杰说，帕金森发作时像被缚的者

　　说起开药，在桂花飘香的某天，杰自己去医院，医生看了病历，第一句话就问：你脑子受过伤？杰一脸惊愕，医生解释：脑子是不是摔过，或者动过手术？不然这么年轻，怎么会得帕金森？

　　杰从此明白：一定要豁达开朗，切忌忧郁伤神。看到杰有时很痛苦，我忍不住问：这病到底是啥感受？他说：不能动的时候，大脑像一台空转的马达，任凭转得冒烟，脑袋“嗡嗡”作响，肢体依然丝毫不能动弹；这时候啊，自己就像被缚的者，所有的肢体器官要，只有像的者，慢慢让自己脑静、、体静。

　　说到这些痛苦，杰都会发自内心地感谢我：谢谢你，睡觉的时候帮我翻身。真是这些切肤之痛，使我们更加珍惜当下的每一天 ，珍爱身边的每一个人。

　　平常的日子里，我们的生活紧张而有序。我白天正常上班，每天回到家，父母已经准备好了晚餐，有时杰会准备好精心挑选的食材，甚至已经动手蒸好了酱排骨或者小黄鱼。杰依然不懈进行着适合他的锻炼方式散步。也因此他都成了小区里的励志明星，大家见着了都会善意地问候他健康安好。

　　我在学摄影，想带孩子去看星空大海

　　因为闲散的时间比较多，杰会在网上甄选采购各种食材，希望通过自己的努力来改善孩子们的生活质量，尽力让他们吃得有胃口吃得健康。一直以来，我们向孩子绿色、低碳、积极、健康的生活并付诸于行动。在杰的下，我们尝试着自己烤制面包、烘焙蛋糕、制作酸奶。虽然有懊恼和失败，但品尝成功后的喜悦心情是不言而喻的，尤其是还有杰的期待。自己动手丰衣足食，生活增添情趣、劳动有所收获、心情自然美不胜收。

　　另外，很笨的我在学习单反摄影，希望有空可以带着孩子们一起去星空下，去海边，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的种种和美好瞬间。

　　生活有甘甜，也有不如意的懊恼以及疾病本身带来的痛苦。既然无法扭转，不如平常心正视，仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就很值得了，不是吗！！最重要的是，我们身在其中，乐在其中，活在当下，世界依然美好，让我们满心。

　　与孩子在一起的时光、轻松、快乐

　　儿子还是轻松顽皮的年龄，前两年都是班级第一，很优秀了，但我们知道孩子的班级起点不高，我们也一直督促孩子积极进取，陪着孩子一直努力。暑假里杰励他遥控飞机一架，鼓励孩子再接再厉，改掉诸如贪玩、遇到问题就害怕这样的小毛病。

　　陪孩子一起阅读、打球、游泳、下棋，几乎成了我们生活的全部。下棋，我下不过他，但他被爸爸打败后的不甘心和生气的窘态也令我忍俊不禁；儿时玩过的陀螺、扯铃，我怎么都玩不过孩子。与孩子在一起的时光无比、轻松和快乐，在这样的时光里，我是美丽发妈妈，享受着简单而满足的幸福。

　　这一年，儿子最棒的事情是学会了游泳。看见他在泳池里如小鱼儿一般自在地游来游去，能独自游上十几个来回。强身健体是我们让孩子学游泳的重要目的，同时希望他能够把游泳作为一项可以并伴随一生的爱好下来，这也是对意志力、恒心、持久力的培养和，相信他可以！

　　当然，也有的一面。有一天，儿子回来说：为什么全班同学就我一个不用交伙食费，同学们都笑话我，说我家东西是别人给的。听到这话，我们猛然感到强烈的心酸，久久地忍住，才没让眼泪流出来。目前我们能做的，只有尽力跟小孩解释。

　　我们全家的生活节奏大部分围绕着孩子们旋转。孩子们开学的时间里，一切会变得张弛有力、紧张有序了。女儿去读大学、儿子已是健康快乐小少年，该走的该留的他们都将都照着各自的轨迹往前行，惟愿孩子们前行的上少些风雨泥泞、多些阳光和，愿他们平安、健康、、幸福！

　　我们依然会一如昨日，继续着我们平凡、简单而的生活，过好当下每一天。我希望在活着的每一天里，以平和而充实的心态，努力做一个乐活家，做一个慢享家，享受生活中每一个因为用心而变得温暖的时刻，热爱生活赋予我们的一切。

　　小雪往年节选：

　　2005年：输血10年后，夫妻俩查出感染艾滋病毒

　　1995年，小雪与刘杰婚后一年生下了女儿，由于产大出血，小雪在老家的医院接受输血时感染了艾滋病病毒，她本人毫无察觉。直到2005年，她再度意外怀孕，本不想要第二胎的小雪执意要做引产手术时，却被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。

　　2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。从那一年起，我们开始了与小雪一家的交往。

　　2006年：丈夫刘杰被确诊卡波西瘤并化疗

　　小雪一家刚刚搬到新家，新家的地址位于上海西北角，一个新社区，不错。只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜，丈夫刘杰已经被确诊为患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这是艾滋病晚期的表现。

　　刘杰接受了肿瘤切除手术，但打算放弃化疗。如果不做治疗，最多只能活两年。面对着生命的，他显得非常平静，“我不怕，这已经是事实了。”

　　由于身体不能应付繁重的工作量，刘杰只能辞去固定的工作，通过同学、朋友介绍做些私活；而小雪基本上和社会断绝了联系，小雪告诉记者，“身体状况已不能应付长时间的工作，常请病假，也不能告诉别人自己的真实病情，所以只能放弃工作。”刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客，希望写点什么，“写自己的经历；自己的痛苦；不管怎么说，别人都不可能理解我的痛苦，无论别人如何同情我们，也都是局外人，无法体会到我们的心情。”

　　2007年：女儿考上重点中学，儿子学会了走

　　小雪和刘杰仍然如恋人般度过每一天，分享着子女成长所带来的喜悦，同时又继续与艾滋病病毒，相互扶持，不离不弃。

　　女儿小学毕业了，成绩考得不错。这学期还有三篇作文获，还挣到了20元稿费，看着女儿成长，心里无比欣慰。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下，我们最终办好了低明。女儿争气，如愿考上了一所心仪的重点中学，中学四年的学习费用全免。

　　晴好闲暇的天气里，全家一起去公园走走看看，每个周末带着儿子去少年宫，陪他一起玩蹦蹦床，开儿童车，仰望风筝在秋日明净的高空中飘荡。

　　他们怀着的心继续耕耘生活，面对病魔，他们已不再恐惧，积极治疗、认真生活。“没有幻想、不敢奢望，只为每一天醒来后还能看到孩子们天真无邪的笑脸而庆幸，这是我们唯一的快乐和幸福。”小雪说。

　　2008年：面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃

　　子女的成长给刘杰夫妇带来莫大的喜悦和安慰。大女儿日渐懂事，愈发亭亭玉立，成绩优异，乖巧安静；小儿子已经3岁，聪明可爱如，每时每刻带给这个家庭无限快乐。

　　尽管他们仍要继续与艾滋病病毒，时常要应付头痛、腹泻所带来的痛苦，他们仍然相互扶持，不离不弃。

　　2009年：女儿进入青春期，丈夫健康状况下降

　　刘杰夫妇和上海千千万万的普通家庭一样，过着平静的生活，在过去的每一天，他们努力地、最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。

　　小儿子已经上幼儿园了。虽然最初入园的一周里面对陌生、陌生的群体让他感到紧张、焦虑，人生最初分离的痛苦，但很快他就适应了集体生活。

　　女儿已经到了还未完全懂事却很青涩的年龄，升入了初二学年。在教育子女的时候，小雪夫妇常常感到力不从心。一则是自己身体的缘故，每天并没有做多少事情却常感觉精疲力竭，不能时时处处给孩子做出表率、起到榜样的作用；二则是自己学识、能力有限。应了集体生活，享受童年的快乐。

　　与此同时，他们仍然需要艾滋病所带来的痛苦和挣扎。这一年，刘杰健康状况有所下降，同时还出现了严重的耐药反应，至今还在等待医院出具的耐药报告，以便进一步的治疗。

　　2010年：悲欢离愁都会处乱不惊

　　夫妇发现生病至今已5年有余，“如今的我们已会了遗忘并平气地生活、平气地看待一切，无论悲欢离愁，都可以处乱不惊。”小雪说。

　　2010年夫妻牵着孩子的手去世博园，“为了这小燕子似的一双儿女，生命不息，战斗不止，这成了我们勇往直前的坚定。”小雪说。

　　2011年：女儿知道了父母病情，丈夫手脚越发不灵活

　　这个家庭在快乐与担忧中走过了新的365天：两个孩子健康成长、成熟，不幸感染艾滋的父母却日渐消瘦和虚弱。

　　这一年，女儿进入了高中学业阶段，青春期的孩子跟父母之间总有一些隔阂，平常饭桌上不同观点的争执碰撞总是不可避免的。另外，女儿已经了解了家长的病情，之所以决定告诉女儿，一则是希望她了解父母的和不幸，学会逐渐有责任地替父母担当；二则希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病，正确地看待，树立正确的思想观念，好自己的身体不要受到直接和间接的。

　　令人担心的是丈夫刘杰，疾病、疾病衍生出来以及长期药物的副作用越发明显。上半年还是左半边身体以及左侧手脚不灵便，现在已经发展到右半边身体及右手右脚都开始不灵活，尤其是双脚双腿不时地交替出现现象，短则一周，长则一月有余。腿脚身体的不灵便影响到了他的行走，更影响到了他的心情。

　　他们尽量不去想象未来的日子会怎样，能够奢望的就是让每一天这样平静安然地度过。把一天当做一月当做一年来过。

　　2012年：病病歪歪走过17年，下一个目标是20年

　　这一年来，他们继续同疾病对抗着，陪孩子们一起欢笑一起成长，陪父母一起慢慢变老，虽苦尤甘。

　　春节期间，小雪和刘杰带了小儿子去旅游。不料回程途中，小儿车祸，左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断骨折。儿子挺过了车祸，并顺利升入小学。

　　在病情发展和药物副作用的双重下，刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便，连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓。小雪要替他穿脱鞋袜，替他端好饭菜，帮他洗浴擦身，无法入眠的夜晚协助他翻身。

　　小雪回忆：从输血感染至今，马上快17周年了，自己都不免惊叹：17年来，我们就这么病病歪歪，忍着病痛走过来了。朋友说：感染了病毒，靠自身免疫抗10年，服药再撑10年，20年总该有吧？夫妻俩就把20年定为下一个目标。

　　2013年：丈夫得了帕金森症，体重仅剩55公斤

　　刘杰手脚无力已有四年了，医学检查也查不出毛病。用医生的排除法和临床观察判断，唯有可能就是帕金森综合症。

　　1.75米的刘杰体重仅有55公斤，瘦骨嶙峋如同被摧折中的一片秋叶。没有事情的日子里，杰会不懈外出散步，总希望能改善腿部的灵活性。行走困难的日子就在家里从客厅移到房间再从房间移到客厅，打发着光阴打发着四季春秋的每一个日子。

　　心情好的时候，他会在网上采购各种孩子们爱吃的坚果、有营养的食品、儿子的益智玩具、孩子们的衣物。会有心思地订购好孩子们的生日礼物以及家庭日常需要的各种物品，他都面面俱到想到，采购到家里来。

　　这是他在不能够正常行走的情况下，唯一能够为孩子们为家所能做到的爱的表达。

　　所幸，他们还拥有一个和睦幸福的家庭，没有任何嫌隙，吃饭不分餐；没有条件分隔，大家共用厕卫，相互都不会有丝毫芥蒂，因为家人知道一般的生活接触不会传染艾滋病。

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